Diversifier pour sauver | Swab the World

Sauver des vies en diversifiant le registre des donneurs de cellules souches

Selon votre origine ethnique, vous avez peut-être moins de chances de survivre à une maladie grave. Nous souffrons d’un manque de diversité dans tous les aspects de la vie, et le système de santé ne fait pas exception : il existe un besoin réel et urgent de diversifier le registre des donneurs de cellules souches.

En 2013, alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, la Montréalaise Mai Duong a reçu un diagnostic de cancer du sang rare : la leucémie myéloïde aiguë. En conséquence, elle a dû interrompre sa grossesse et commencer un traitement rigoureux de chimiothérapie. Elle est entrée en rémission, mais malheureusement, le cancer est réapparu à peine dix mois plus tard. La seule chose qui pouvait sauver Mai cette fois-ci était une greffe de cellules souches.

Les greffes de cellules souches peuvent aider à traiter plus de 80 maladies différentes, notamment la leucémie, d’autres cancers du sang et des maladies chroniques. Une personne en bonne santé produit un grand nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes à partir de sa moelle osseuse. Mais un patient souffrant d’une maladie potentiellement mortelle comme Mai peut ne pas être en mesure de produire ces cellules essentielles. Heureusement, les cellules souches transplantées ont la capacité de se transformer pour remplacer les cellules manquantes et peuvent contribuer à sauver la vie du receveur.

Malheureusement, il peut être difficile de trouver un donneur — un problème auquel Mai a fait face lorsque sa leucémie est réapparue. Les patients ne peuvent recevoir un don de cellules souches que si le donneur possède les mêmes marqueurs biologiques HLA (human leukocyte antigen), une section de notre ADN qui est plus susceptible de correspondre à celle d’une personne ayant une origine ethnique similaire. En raison des origines vietnamiennes de Mai, il était presque impossible de trouver un donneur compatible, étant donné le manque de donneurs asiatiques enregistrés dans le monde. Motivée par la volonté de combler le fossé de la diversité dans le registre des cellules souches, elle a mis à profit sa formation en marketing pour sensibiliser le public par l’intermédiaire de publicités et ainsi augmenter ses chances de trouver un donneur. L’histoire de Mai a rapidement fait la une des journaux du monde entier et a fait d’elle un symbole mondial de la sous-représentation ethnique dans les registres de cellules souches. Grâce à ce blitz médiatique, elle a fini par trouver un donneur compatible et a reçu la greffe qui lui a sauvé la vie. Mai s’est estimée chanceuse, mais elle ne pouvait pas rester sans rien faire alors que des milliers d’autres minorités ethniques faisaient face au même problème.

C’est ainsi que Swab the World a vu le jour en 2018. Cofondée avec son amie et ancienne collègue de travail, Christiane Rochon, la fondation à but non lucratif a pour objectif d’augmenter le nombre d’inscriptions de donneurs, d’élargir la diversité des donneurs et d’aider à établir un lien entre les patients et leur « match » qui pourrait sauver leur vie.

Au Canada, 70 % des donneurs enregistrés sont blancs, alors que l’on estime que 88 % de la population mondiale ne l’est pas. La pénurie de donneurs de cellules souches diversifiés est due en partie à un manque d’éducation, de communication et aux préjugés entourant le processus de don. Certains croient que les dons de cellules souches sont très invasifs ou dangereux pour le donneur. Or, ce n’est pas le cas. Faire un don de cellules souches peut ne prendre que 45 minutes et causer un inconfort relativement mineur. 

Actuellement, il y a environ 53 000 donneurs de cellules souches enregistrés au Québec. Toute personne en bonne santé âgée de 18 à 35 ans peut faire un don. Mais pour augmenter le nombre de donneurs d’origines ethniques diverses, Mai estime qu’il est essentiel de sensibiliser les communautés sous-représentées. Swab the World organise régulièrement des conférences animées par des ambassadeurs communautaires pour aider à dissiper les idées fausses à propos du processus d’inscription et de don. Mai fait également remarquer que chacun peut contribuer à faire connaître l’importance du don de cellules souches.

En sensibilisant votre entourage et en encourageant votre famille, vos amis et les membres de votre communauté à faire de même, vous augmentez les chances de sauver la vie d’un étranger ou même d’un être cher. Si cette raison ne suffit pas, faites-le pour vous-même. Mai n’a jamais pensé qu’elle aurait besoin d’une greffe de cellules souches, mais comme elle a pu le constater, cela peut arriver à n’importe qui.  

Pour en savoir plus, pour soutenir la mission ou pour devenir donneur, visitez le swabtheworld.com. 

Saving lives by diversifying the stem cell donor registry

Depending on your ethnic background, you may have a smaller chance of surviving a critical illness. We lack diversity in all aspects of life, and the healthcare system is no exception: There is a real and urgent need to diversify the stem cell donor registry. 

In 2013, while pregnant with her second child, Montrealer Mai Duong was diagnosed with a rare type of blood cancer called acute myeloid leukemia. As a result, she was forced to terminate her pregnancy and begin a rigorous chemo regimen. She went into remission, but unfortunately the cancer returned just ten months later. The only thing that could save Mai this time was a stem cell transplant. 

Stem cell transplants can help treat over 80 different illnesses, including leukemia, other blood cancers and chronic diseases. A healthy individual produces a large number of red blood cells, white blood cells, and platelets from their bone marrow. But a patient suffering from a life-threatening illness like Mai might not be able to produce those essential cells. Luckily, transplanted stem cells have the ability to transform themselves into those missing cells and can help save a recipient’s life. 

Unfortunately, there’s never a guarantee of finding an available donor — a problem Mai faced firsthand when her leukemia came back. Patients are only able to receive stem cell donations from others who have the same biological human leukocyte antigen (HLA) markers, a section of our DNA that is more likely to match someone with a similar ethnic background. Mai’s Vietnamese background made finding a match nearly impossible, given the lack of Asian donors registered worldwide. Motivated to close the diversity gap in the stem cell registry, she used her background in marketing to increase awareness through advertisements and increase the chance of finding herself a donor. Mai’s story quickly made headlines worldwide and turned her into a global symbol of ethnic underrepresentation in stem cell registries. Thanks to the media blitz, she eventually found a match and received her life-saving transplant. Mai counted herself lucky, but couldn’t sit and watch while thousands of other ethnic minorities faced the same struggle. 

As a result, “Swab the World” was born in 2018. Co-founded with her friend and former coworker, Christiane Rochon, the nonprofit foundation aims to increase donor registration, expand donor diversity, and help connect patients with their life-saving match.

Within Canada, 70 per cent of registered donors are white, while an estimated 88 per cent of the world’s population is not. The shortage of diverse stem cell donors is due in part to a lack of education, communication, and prevalent misconceptions about the donation process. A common myth believed by some is that stem cell donations are severely invasive or unsafe for the donor. However, neither of these are true. Donating stem cells can take as little as 45 minutes with relatively minor discomfort. 

Currently, there are approximately 53,000 registered stem cell donors in Quebec. Anyone in good health aged 18 to 35 can donate. But in order to increase the number of ethnically diverse donors, Mai says that bringing awareness to underrepresented communities is crucial. Swab the World hosts regular talks animated by community ambassadors to help quell misconceptions about the registration and donation process. Mai also notes that anyone can help spread the word about the importance of stem cell donation. 

Raising awareness in your inner circle and encouraging family, friends, and community members to do the same can increase the chance of saving the life of a stranger or even a loved one. If that still isn’t compelling enough reason, then do it for yourself. Mai never thought she would need a stem cell transplant, but as she learned, it can happen to anyone.  

To learn more, support the mission or become a donor, please visit swabtheworld.com.