Max Domi

L’adversaire invisible

Quand l’horloge a sonné lors du dernier match des séries éliminatoires des Canadiens de Montréal, ce fut une sortie sans précédent dans l’histoire du club. Plutôt que de patiner sous les applaudissements des partisans de Montréal, ce fut plutôt un lever de rideau inhabituellement silencieux dans une bulle manufacturée marquée par des tribunes vides à Toronto. 

« J'ai détesté ça », a déclaré en riant Max Domi, vedette de la LNH et défenseur du diabète de type 1.

Âgé de 25 ans, le fils de Tie Domi, joueur de longue date de la LNH, vit pour les foules et l'énergie qui semble se déverser depuis les sièges bon marché. C'est un feu qui fait rage au plus profond de son coeur de compétiteur. Cette énergie l'anime, car le hockey est dans son sang.

C'est plutôt ironique que son sang soit aussi responsable des obstacles qui ont parsemé son chemin vers la gloire depuis l'âge de 12 ans. Comme environ 300 000 Canadiens, Domi vit avec le diabète de type 1, mais il a décidé très tôt de ne jamais laisser l'adversité lui barrer la route.

« Le véritable test de caractère est la façon dont vous gérez les moments difficiles et la façon dont vous en sortez à l'autre bout. Malgré les difficultés de parcours, je suis là maintenant », raconte Domi.

Le nombre de diabétiques de type 1 semble augmenter chaque année au Canada, plus rapidement que la moyenne mondiale, et les experts ne semblent pas savoir exactement pourquoi. Pour l'instant, il n'existe toujours pas de cure, mais il y a de l'espoir.

« Des avancées très importantes ont été réalisées récemment dans le domaine de la recherche sur les traitements et la prévention — et je crois que nous sommes sur le point d'en réaliser beaucoup d'autres », a déclaré la Dre Sarah Linklater, directrice scientifique de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile du Canada.

Le diabète de type 1 entraîne la destruction des cellules productrices d'insuline du pancréas (appelées cellules bêta) par auto-immunité. Lorsque les cellules bêta sont détruites, une personne ne peut plus produire suffisamment de sa propre insuline pour réguler sa glycémie, et elle doit prendre de l'insuline par injection ou par pompe pour rester en vie. C'est comme affronter un adversaire que l'on ne voit pas.

On ne peut jamais être trop prudent face au diabète de type 1, et c'est exactement la raison pour laquelle Domi a fait une brève pause l'été dernier pour évaluer les risques d'un retour au jeu en présence de la COVID-19.

« Depuis le début, je voulais jouer, évidemment, mais je ne savais pas comment gérer les prochaines étapes, car je ne savais pas comment mon corps allait réagir avec mon diabète de type 1 et mon système immunitaire qui est un peu plus à risque que celui d'un autre », explique Domi.

Après de longues consultations médicales et une réflexion approfondie, Domi a chaussé ses patins et a fait confiance au processus, sans jamais sous-estimer l'état dans lequel il a vécu pendant près de la moitié de sa vie. « Il n'y a pas de temps mort et vous ne pouvez prendre aucune décision sans y avoir réfléchi au préalable, dit-il. Le diabète de type 1 est toujours là. Il ne dort pas. »

Il s'avère que les parents de diabétiques de type 1 ne semblent pas dormir beaucoup non plus.

« Il y a des moments où je ne peux pas le rejoindre, et cette boule dans l'estomac apparaît. Je me dis alors : j'espère qu'il va bien », raconte sa mère, Leanne Domi, qui s'illumine lorsqu'elle parle de Max. « On veut toujours savoir qu'il y a quelqu'un pour les aider s'ils ne peuvent pas. C'est ma plus grande peur, même si c'est un jeune de 25 ans qui vit seul. Je m'inquiète toujours. Je suis une mère. »

Mme Domi se souvient encore très bien du premier voyage scolaire de son fils après le diagnostic. Elle s'est rendue à l'établissement où Max et ses camarades faisaient du vélo sur des pistes extérieures. Elle est restée derrière, terrifiée. « Personne ne savait que j'étais là », se souvient-elle, capable de sourire à ce sujet maintenant.

« Il a toujours fallu trouver un équilibre entre, vous savez, être là pour le soutenir et le protéger, mais le laisser être ce qu'il devait être. Et laissezmoi vous dire que c'est probablement la chose la plus difficile que son père et moi ayons jamais vécue », a-t-elle ajouté.

Malheureusement, la famille Domi a dû relever un certain nombre de défis à l'époque, mais le soutien envers Max n'a jamais faibli.

« Je pense que [son diagnostic] est arrivé à un moment où notre famille traversait une période de stress assez importante avec l'éclatement de notre famille. C'était donc une période difficile au départ », raconte Mme Domi, en faisant référence aux difficultés rencontrées dans la relation avec son ex-mari, Tie. « J'étais déterminée à faire en sorte que [Max] ne perde pas son enthousiasme pour la vie, ses rêves et ses objectifs. »

« C'est stressant, c'est beaucoup de pression sur la famille. Il y a beaucoup de hauts et de bas, beaucoup de sautes d'humeur », explique Domi, qui demande que l'on se concentre davantage sur la façon dont le diabète de type 1 peut avoir un impact sur la santé mentale d'une jeune personne.

En fait, selon une étude récente de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) et de l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), les jeunes atteints de diabète de type 1 sont trois fois plus susceptibles de faire une tentative de suicide et jusqu'à 1,5 fois plus susceptibles de souffrir d'un trouble de l'humeur comme la dépression.

Quant à Domi, il se souvient qu'à l'adolescence, il voulait juste s'intégrer en faisant des choses typiques d'un adolescent, mais même cela n'a pas toujours été facile.

« Quand vous sortez une aiguille à une table avec tous vos copains, vous faites quelque chose que personne d'autre ne fait vraiment », explique Domi. « Je ne voulais pas de cette attention supplémentaire. J'en ai eu beaucoup puisque mon père était Tie Domi dans la ville Toronto, donc chaque fois que je pouvais ne pas avoir cette attention supplémentaire, j'en profitais. »

Avec le recul, Domi admet qu'il est devenu beaucoup plus facile de gérer ses sentiments à partir du moment où il a été capable de s'ouvrir. Cela a pris un certain temps, mais lorsqu'il a trouvé sa voix, il s'est donné pour mission de partager son message d'espoir et de soutien avec d'autres personnes qui pourraient affronter le même destin.

Ce cheminement vers la défense des droits a finalement conduit Domi à la Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile, un partenariat parfait qui a mené à la création du Fonds Max Domi pour le diabète de type 1. Ce fonds a pour objectif de soutenir les jeunes atteints de diabète de type 1, de trouver des moyens d'aider ceux qui sont aux prises avec des problèmes de santé mentale et de veiller à ce que les Canadiens qui en sont atteints aient accès à des technologies qui peuvent leur sauver la vie.

« La technologie révolutionne la vie quotidienne de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 — elle améliore la qualité de vie et les résultats sur le plan de la santé, et sauve même des vies dans certains cas », précise la Dre Linklater. « La technologie se développe si rapidement — nous allons bientôt voir arriver sur le marché des systèmes plus performants et plus sophistiqués, ce qui est passionnant. »

Domi affirme que la technologie est un élément essentiel pour garder sa vie sur la bonne voie, et il adore le système de contrôle continu du glucose qui l'aide à contrôler ses niveaux. Cependant, il faut plus d'un appareil intelligent pour atteindre l'équilibre dont il a besoin. Domi utilise également toutes les innovations possibles pour améliorer son sommeil, il médite régulièrement et il surveille de près son alimentation avec l'aide d'un chef personnel, qu'il se sent privilégié d'avoir, car il souffre également de la maladie coeliaque.

Oh, puis il y a Orion.

« Il est plus intelligent que moi, c'est fou », plaisante Domi en parlant de son chien d'alerte au diabète. Orion est fièrement assis à ses côtés sur la couverture de son livre de 2019, No Days Off : My Life with Type 1 Diabetes and Journey to the NHL, qui a également contribué à une collecte de fonds importante pour la FRDJ.

« Nous avons vécu pas mal de choses ensemble », raconte Domi à propos de son talentueux Labrador Retriever, dont le museau spécialement formé peut détecter des changements potentiellement mortels dans son taux de glycémie. « C'est mon meilleur ami et je ne sais pas où je serais sans lui. »

De son chien à son alimentation, il est remarquable de voir comment Domi a fait pratiquement tout ce qui était en son pouvoir pour demeurer stable et en sécurité pendant plus d'une décennie. Mais la réalité est qu'en tant qu'athlète professionnel atteint de diabète de type 1, sa vie entière est une cible en mouvement. Ajoutez à cela l'imprévisibilité d'une pandémie et, franchement, l'avenir n'est plus qu'une supposition. Alors, quelle est la prochaine étape?

« J'essaie juste de me mettre dans la meilleure forme possible et je serai prêt à partir », déclare Domi, qui semble toujours prêt à relever les défis qui se présentent à lui.

Domi aime dire qu'il se sent plutôt chanceux. Pas mal pour un gars qui porte le numéro 13 sur son dos.

The invisible opponent

When the clock struck midnight on the Montreal Canadiens' most recent postseason run, it was unlike any other exit in the club's history. Rather than skating off to the appreciative applause of the Montreal faithful, instead, it was an unconventionally quiet curtain call from within a manufactured bubble marked by empty stands in Toronto.

"I hated it," said NHL star and Type 1 diabetes advocate Max Domi with a laugh.

The 25-year-old son of long-time NHLer Tie Domi lives for the crowds and the energy that seems to cascade all the way down from the cheap seats. It's a fire that rages deep within his competitive heart. That energy drives him, because hockey is in his blood.

Therein lies the irony that his blood is also the very thing that has thrown hurdles in his path to stardom since the age of 12. Like roughly 300,000 Canadians, Domi lives with Type 1 diabetes, but decided early on to never let adversity stand in his way.

"The test of your character is how you handle the tough times and the way you come out on the other end. Despite the bump in the road, I'm here now," said Domi.

That number of Type 1 diabetics seems to be increasing every year in Canada, faster than the global average, and experts don't seem to know exactly why. For now, there's still no cure, but there's hope.

"There have been some very important breakthroughs recently in cure and prevention research — and I believe we are on the cusp of many more," projected Dr. Sarah Linklater, Chief Scientific Officer of the Juvenile Diabetes Research Foundation of Canada.

Type 1 diabetes causes insulin-producing cells in the pancreas (called beta cells) to be destroyed through autoimmunity. When beta cells are destroyed, a person can no longer make enough of their own insulin to regulate their blood sugar, and they need to take insulin by injection or pump to stay alive. It's like facing off against an opponent you can't see.

One can never be too careful when dealing with Type 1 diabetes, which is exactly why Domi briefly hit pause this past summer to evaluate the risks of returning to play in the face of COVID-19.

"All along I wanted to play, obviously, but I didn't know how to handle the next steps as I wasn't sure how my body would react being a Type 1 diabetic and with my immune system being a little bit more at risk than someone else," said Domi.

After extensive medical consultations and careful reflection, Domi laced up his skates and trusted the process, while never underestimating the condition he's lived with for nearly half of his lifetime. "There's zero time off and you can't make any decisions without first thinking about it," said Domi. "There's always your Type 1 diabetes. It just doesn't sleep."

Turns out, parents of Type 1 diabetics don't seem to sleep much either.

"There are times when I can't reach him and that pit in the stomach comes, like, I hope he's OK," said mother Leanne Domi, who lights up when she talks about Max. "You always want to know that there's someone around to help them if they can't. That's my biggest fear, even though he's a 25-year-old living on his own. I always worry. I'm a mom."

Ms. Domi still vividly remembers her son's first school trip after the diagnosis. She drove out to the facility where Max and his classmates were biking on outdoor trails. She hung back, terrified. "Nobody knew I was there," she recalled, able to smile about it now.

"It was always this balancing act of, you know, being there to support him and protect him, but let him be who he needed to be. And let me tell you, it was probably the most challenging thing that his dad and I ever experienced," she added.

Unfortunately, there were a number of challenges for the Domi family at the time, but the support for Max never wavered

"I think [his diagnosis] came at a time when our family was going through a fair amount of stress with the breakdown of our family. So it was a difficult time to begin with," said Ms. Domi, referring to past relationship struggles with now ex-husband Tie. "I was determined to make sure that [Max] didn't lose any of the enthusiasm for life and all of his dreams and his goals."

"It's stressful, it's a lot of pressure on your family. There's a lot of ups and downs, a lot of mood swings," said Domi, who calls for more focus on how Type 1 diabetes can impact the mental health of a young person.

In fact, according to a recent study by the Research Institute of the McGill University Health Centre (RI-MUHC) and the Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), young people with Type 1 diabetes are three times more likely to attempt suicide and up to 1.5 times more likely to suffer from a mood disorder like depression.

As for Domi, he mainly remembers just wanting to fit in as a teenager doing typical teenager things, but even that wasn't always easy.

"When you're pulling out a needle at a table with all your buddies, you're doing something that no one else really is," said Domi. "I just, I didn't like the extra attention. I had a lot of that with my father being Tie Domi in the city of Toronto, so any time that I could not get that extra added attention of being his son, I would take advantage of that."

With the benefit of hindsight, Domi admits that it became much easier to navigate his feelings once he was able to open up. That took some time, but once he found his voice, he made it his mission to share his message of hope and support with others who may be faced with the same fate.

That journey to advocacy eventually led Domi to the Juvenile Diabetes Research Foundation, a perfect partnership that sparked the creation of the Max Domi Fund for Type 1 Diabetes. The fund focuses on supporting young people living with Type 1 diabetes, exploring how to help those struggling with mental health, and helping to make sure that Canadians living with it have access to life-saving technology.

"Technology is revolutionizing daily life for many people with Type 1 diabetes — improving quality of life, health outcomes, and even saving lives in some cases," added Dr. Linklater. "Technology is developing so quickly — we are going to see better, more sophisticated systems coming to the market soon, which is exciting."

Domi says technology is a huge part of keeping his life on track and he adores the continuous glucose monitoring system that helps to keep his levels in check. However, it takes more than one clever device to achieve the balance he needs. Domi also uses every bit of innovation he can to improve his sleep, he meditates regularly and keeps a keen eye on his nutrition with the help of a personal chef, which he feels blessed to have because he also suffers from celiac disease.

Oh, and then there's Orion.

"He's smarter than I am, it's insane," joked Domi of his diabetic-alert dog. Orion sits proudly beside him on the cover of his 2019 book, No Days Off: My Life with Type 1 Diabetes and Journey to the NHL, which also helped to raise important funds for the JDRF.

"We've been through quite a bit together," said Domi of his talented Labrador Retriever, whose specially-trained sniffer can detect potentially life-threatening changes to his blood sugar levels. "He's my best buddy and I don't know where I'd be without him."

From his dog to his diet, it's remarkable to see how Domi has done virtually everything in his power to stay safe and stable for more than a decade. But the reality is that as a pro athlete with Type 1 diabetes, his entire life is a moving target. Add in the unpredictability of an ongoing pandemic and frankly, the future is anybody's guess. So what's next?

"I'm just trying to get in the best shape I've been in my career and I'll be ready to go," said Domi, who always seems ready for whatever challenges come his way.

Domi often likes to say that he feels pretty lucky. Not bad for a guy with the number 13 on his back.